Zeggen wat je denkt

Patiënten met het locked-in syndroom, zoals in een vergevorderd stadium van ALS, kunnen niet meer bewegen en praten. Hun enige hoop op contact met de buitenwereld is een apparaatje dat hun hersensignalen omzet in taal of in handelingen.

Dit artikel is gepubliceerd in I/O Magazine van december 2018

“Wanneer je wel nog alles om je heen hoort, maar niet meer mee kunt praten, kan dat je heel eenzaam maken, zeker tegen het einde van je leven”, vertelt hoogleraar Peter Desain over de patiënten die hij wil helpen. Dan gaat het om mensen met een locked-in syndroom, een neurologische toestand waarbij patiënten gevangen zitten in hun eigen lichaam. Dit komt onder andere voor bij een ver gevorderd stadium van de spierziekte ALS.

Desain: “Natuurlijk willen deze patiënten ook graag dat ze zelf het licht aan of uit kunnen doen, of zelf hun rolstoel kunnen besturen, maar wat ze toch het allerliefste willen, is praten: hun liefde uitspreken voor hun naasten, praten over de frustratie over hun ziekte, praten over hun angst voor de dood. Om deze communicatie weer mogelijk te maken, ontwikkelen we brein-computer-interfaces.”

Desain is hoogleraar cognitiewetenschappen en kunstmatige intelligentie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij werkt al twintig jaar aan brein-computer-interfaces, een soort breinlezers die hersensignalen oppikken en vertalen in een handeling of in gesproken of geschreven taal. Brein-computer-interfaces zijn lang een belofte zonder toepassingen geweest, vertelt Desain, maar in de afgelopen jaren zijn er eindelijk doorbraken gekomen die hebben geleid tot betrouwbare detectiemethodes. Deze kunnen worden ingezet voor patiënten die niet meer kunnen praten en bewegen, maar ook voor toepassingen in de game-industrie. Spelers van zowel entertainment-games als serious-games kunnen dan direct met hun hersenen een game spelen.

De recente doorbraken werden mogelijk door het samenkomen van ontwikkelingen in de neurowetenschappen en de kunstmatige intelligentie, vertelt Desain. Een voorbeeld is het gebruik van machine learning om het interpreteren van signalen uit het brein te verbeteren. Desain: “Al decennialang meten we EEG-signalen uit het brein door elektroden met een gel op de schedel te plakken. Droge electroden zijn veel makkelijker in het gebruik, maar geven een slechter signaal en maken een onbetrouwbaar contact. Het signaal kan ook verstoord raken door het signaal van bijvoorbeeld samentrekkende spieren of elektrische storingen uit de omgeving, zoals de motor van een rolstoel. Met machine learning zorgen we er nu voor dat dit soort verstoringen automatisch wordt gecorrigeerd, waardoor het interpreteren van EEG-signalen veel betrouwbaarder wordt.”

Om zulke doorbraken te vertalen in een bruikbaar product voor ALS-patiënten, startte Desain met een klein team in mei van dit jaar het spin-off-bedrijf MindAffect. Het idee is om via een EEG-headset te meten op welke toets van een toetsenbord een patiënt zijn aandacht richt. Elke toets knippert met korte en lange lichtflitsjes en genereert zo als het ware zijn eigen unieke streepjescode. Zo leidt elke toets tot een ander hersensignaal dat met een nieuw model nu voorspelbaar is. Daarmee kan de patiënt ongeveer een letter per seconde produceren. Desain: “Dat staat nog een eindje af van vloeiend typen, maar dit is wel een snelheid waarmee een patiënt met de familie of met de dokter kan communiceren.”

Veel van het Nederlandse onderzoek naar brein-computer-interfaces kwam op gang dankzij het publiek-private project BrainGain, dat tussen 2007 en 2013 liep. Een aantal van de toen gestarte initiatieven loopt nog steeds door, vertelt Desain. “Wat Nederland nu sterk maakt in dit veld, is dat alle disciplines die nodig zijn voor het maken van brein-computer-interfaces goed met elkaar samenwerken: van de fabrikanten van de elektrodes tot de bedenkers en de bouwers van de ondersteunende software.” Zo werkt Desain intensief samen met de TU Eindhoven, die een chip voor in de headset maakt (zie kader), en de ALS-patiëntenvereniging, voor de validatie en het testen met patiënten.

Femke Nijboer, universitair docent biomedische signalen en systemen aan de Universiteit Twente, onderzoekt hoe patiënten in de praktijk omgaan met brein-computer-interfaces. Welke wensen hebben zij? En tegen welke problemen lopen zij aan? Nijboer: “Het is nog steeds een grote uitdaging om een brein-computer-interface te maken dat voor iedereen werkt, draagbaar is, niet snel kapot gaat en ook nog betaalbaar is.”

Naast het type breinlezer dat Peter Desain ontwikkelt, schets Nijboer nog een tweede mogelijkheid: “Professor Nick Ramsey van het UMC Utrecht werkt aan het implanteren van elektrodes net onder de schedel, aan de buitenkant van de hersenen. Zo kun je de elektrische signalen beter meten dan op de schedel, maar hoef je niet in het brein zelf te prikken. Bovendien zit je niet met het gedoe om elektrodes op de schedel te plakken. Een patiënt zou er meer vrijheid door krijgen. Deze techniek staat nog in de kinderschoenen, maar ik zie er veel toekomst in.”

De vraag is wel of een ziektekostenverzekering een relatief dure oplossing voor een relatief kleine groep patiënten wil betalen. Naar schatting telt Nederland op dit moment zo’n 124 patiënten die op geen andere manier meer kunnen communiceren dan via een brein-computer-interface. Om die mensen een sterkere stem te geven, is Nijboer bezig met het opzetten van het landelijke netwerk LISNL voor mensen met locked-in syndroom.

Nijboer vertelt dat patiënten zelf trouwens vaak hele andere dingen belangrijk vinden dan de ingenieurs die de breinlezers ontwerpen. “Zo vinden ze het heel belangrijk hoe het apparaat er uit ziet. Ze zeggen: ‘Ik ben al zo in mijn waardigheid aangetast door mijn ziekte. Ik zie er al zo anders uit dan anderen. Dan moet het apparaat dat ik op mijn hoofd heb er wel goed uitzien.’”

Maar wat dit betreft, verwacht ze veel van het bedrijf Neuralink van tech-ondernemer Elon Musk en van tech-giganten als Microsoft en Facebook. “Al deze bedrijven investeren veel geld in brein-computer-interfaces, voor diverse toepassingen. Ik verwacht dat daar iets gaat uitkomen wat er zowel voor consumenten als voor patiënten aantrekkelijk uitziet. Neuralink werkt bijvoorbeeld aan een gaas van sensoren, dat precies op het juiste hersengebied geïnjecteerd kan worden, zodat het gaas zich daar kan ontvouwen om een interface te vormen met de hersenen. Daarmee hopen ze de elektrische signalen uit de hersenen preciezer te meten. En ongetwijfeld zullen ze de communicatie tussen hersenen en computer ook draadloos gaan maken.”

Tenslotte onderzoekt Nijboer ook de ethische en maatschappelijk effecten van het dragen van zulke breinlezers. “Laten we ook kijken hoe zulke patiënten behandeld worden door de maatschappij”, besluit ze. “Fijn dat er apparaten zijn die mensen kunnen helpen om te communiceren, maar wat als er maar weinig mensen zijn die met hen willen communiceren, omdat ze het eng vinden om met een verlamde patiënt te praten?”

[kader]
EEG-chip voor brein-computer-interfaces

Onderzoekers van de TU Eindhoven ontwikkelen een EEG-chip en een EEG-headset voor brein-computer-interfaces om elektrische hersenactiviteit te meten. De belangrijkste uitdaging hierbij is om de gemeten signalen energiezuinig te bewerken en een batterij gevoede, compacte en intelligente EEG-headset te ontwikkelen. Een belangrijke toepassing is bij patiënten met epilepsie en Parkinson.

Professor Henk Corporaal, hoogleraar elektronische systemen aan de TU Eindhoven: “De bestaande headsets hebben allemaal een forse computer nodig voor het verwerken van de signalen”, vertelt Corporaal. “Door die computer kan een patiënt niet vrij bewegen en bovendien verbruikt die veel energie. Wij hebben dit jaar het eerste prototype van een energiezuinige en zeer flexibele chip ontwikkeld. In de komende anderhalf jaar hopen we dit prototype door te ontwikkelen naar een chip die rijp is voor commerciële toepassingen.”

Hiermee wordt het mogelijk dat epilepsie- en Parkinsonpatiënten de elektrische hersenactiviteit in hun eigen vertrouwde omgeving kunnen meten. Een headset met de EEG-chip kan een epileptische aanval zien aankomen of het plotseling ‘bevriezen’ van de bewegingen van een Parkinson-patiënt. Wanneer een patiënt dit op tijd weet, kan hij adequate maatregelen nemen.

Voor epilepsie en Parkinson vindt het basale onderzoek plaats binnen het NWO-project BrainWave (2016-2020) en het op commerciële toepassingen gerichte deel valt onder het project BrainSense (NWO 2018-2019), dat een looptijd van anderhalf jaar heeft.

Het maken van een energiezuinige chip is erg kostbaar en daarom vaak niet commercieel interessant vanwege de relatief lage aantallen patiënten. Vandaar dat de Eindhovense onderzoekers ook toepassingen zoeken in andere domeinen, zoals brein-computer-interfaces voor consumenten in de domotica, voor toepassingen in de game-industrie en toepassingen in intensive cares.

50 jaar geleden - De moeder aller computerdemo’s

Aanstaande zondag precies vijftig jaar geleden gaf een verlegen ingenieur de invloedrijkste tech-demo aller tijden. Douglas Engelbart demonstreerde toen al hoe wij nu met computers werken.

Dit artikel is gepubliceerd in NRC Handelsblad van 7 december 2018

Het is 9 december 1968, aanstaande zondag precies vijftig jaar geleden, wanneer een wat verlegen ingenieur een tech-presentatie geeft die tegenwoordig bekendstaat als ‘de moeder van alle demo’s’. Een presentatie die de personal computer-revolutie van de decennia daarna tot in detail demonstreerde en ambitieuzer was dan alle demo’s die Apple- baas Steve Jobs deze eeuw heeft gehouden.

In het jaar waarin zowel Steve Jobs als Bill Gates nog maar dertien jaar oud was, begon de Amerikaanse ingenieur Douglas Engelbart zijn visionaire demonstratie in het San Francisco Civic Auditorium als volgt: „Stel je voor dat jij, als kenniswerker, een computerscherm voor je hebt en een computer die de hele dag tot je beschikking staat, en die onmiddellijk reageert op elke actie die je doet – hoeveel waarde kun je daar wel niet uit halen?”

In een anderhalf uur durende presentatie voor een publiek van een kleine duizend mensen, demonstreerde Engelbart vrijwel alle aspecten die we in het hedendaagse digitale tijdperk kennen: een computer die je bedient met een toetsenbord en een computermuis (die Engelbart al in 1963 had uitgevonden), een grafische gebruikersomgeving, het werken met meerdere vensters op het computerscherm, een tekstverwerker, een spellingchecker, het delen van documenten, een blog, een wiki-achtige samenwerking, e-mail, hyperlinks, en een Skype-achtige videoconferentie. Het werkte allemaal in het echt.

Lees het hele artikel op de website van NRC.

Voorkomen of genezen?

Dit artikel is gepubliceerd in de VPRO Gids van 26 november 2018, naar aanleiding van de tv-uitzending van VPRO Tegenlicht op zondag 2 december: 'Verovering van ons DNA'.

                             

In maart van dit jaar maakte de regering van Estland bekend dat ze vijf miljoen euro uittrekt om in het vervolg van 2018 honderdduizend burgers een gratis genetische screening aan te bieden. Sindsdien stromen de aanmeldingen van belangstellende Esten wekelijks binnen. ‘Nog voor kerstmis gaan we die honderdduizend halen’, zegt professor Andres Metspalu aan de telefoon. Metspalu is directeur van het Estonian Genome Center van de Universiteit van Tartu in Estland. In de biobank van zijn centrum ligt het genetische materiaal van de Esten opgeslagen. Estland heeft een ideaal, vertelt de geneticus: ‘En dat ideaal noemen we precisie­preventie.’ 

De slechts 1,3 miljoen inwoners tellende Baltische staat gaat de genetische informatie van bereidwillige burgers gebruiken om ziekten te voorkomen en om adviezen over gezondheid en medicijngebruik op maat te geven. Collega-onderzoekers van Metspalu publiceerden in oktober een wetenschappelijke studie in het tijdschrift Genetics in Medicine waarin ze lieten zien dat de Estse screening dertien mensen had gevonden met familiaire hypercholesterolemie, een erfelijke aandoening waarbij het cholesterolgehalte in het bloed te hoog is. Hierdoor neemt het risico op een hart­infarct sterk toe. Geen van deze dertien wist dat ze deze aandoening onder de leden hebben, maar ieder van hen kreeg spoedig na de diagnose wel meteen de juiste medische behandeling aangeboden.

‘Dit voorbeeld laat goed zien wat het nut van onze genetische screening is,’ reageert Metspalu. ‘Familiaire hypercholesterolemie komt bij ongeveer een op de tweehonderd mensen voor, maar twee derde van hen krijgt nooit de diagnose. Daar willen we iets aan doen.’ Hij vertelt dat twee ziekenhuizen in Estland al zijn begonnen om programma’s te ontwikkelen voor het voorkomen van hart- en vaatziekten en het vroeg detecteren van borstkanker bij burgers die daar een sterk verhoogde kans op hebben volgens hun genetische screening.

Metspalu: ‘Vijf tot tien procent van de vrouwen heeft een hoge genetische aanleg om voor het vijftigste levensjaar borstkanker te ontwikkelen. Maar borstkankerscreening begint pas boven de vijftig jaar. Voor de groep vrouwen met een sterk verhoogde kans op borstkanker is dat te laat. Met ons programma kunnen we die vrouwen veel eerder screenen en met veel meer kans op succes behandelen.’

Lees het hele artikel op de website van de VPRO Gids.